2019年12月04日

拡張型心筋症とはどんな病気なのか

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拡張型心筋症とは特に左心室が動かなくなり、心臓の動き全体が悪くなる難病です。
夫も難病指定を受けるために、ドクターに申請書を書いてもらい、
あとは手続きをしに、福祉センターに行かなくてはいけません。

夫の場合、左心房がほとんど機能していません。
動き全体が悪いだけでなく、左心房が動かないんです。
最初は心筋梗塞を疑われて心臓カテーテル検査までしたのに、
血管は綺麗なままでした。

そこで、他にも考えられるのは拡張型心筋症ということで、
検査をいくつもして、やっと病名が判明したって感じです。
この病気は、心臓の動きが悪くなって、体内に溜まった水分を排泄できず
どんどん、むくんでいきます。

むくむというよりも、膨らんでいくという感じでしょうか。
毎日のように、体重が増え、体が膨らんでいくんです。
本来なら、細胞間に溜まった水分は尿として排泄されるんですが、
拡張型心筋症の場合、排泄させるだけの力が心臓に有りません。
だから、どんどん水が溜まっていくんです。

心不全っていうやつですね。
病気について調べてみると、大した病気ではないようにも思えますが
突然死のリスクが高く、5年生存率は50%らしいですよ。

でも、それはあくまでも予後の経過が良ければの話であって、
夫のように、退院して2週間で再入院となったら、
心臓の機能はどんどん落ちて、余命宣告に繋がるわけです。
心臓移植しか治療方法がないし、
いくら、髙いお薬を処方されても、それで完治することはありません。

水が溜まりだしたら、即、また緊急入院が待っているので、
膨らまないようにするのに必死です。
動機、息切れなどの症状もあるけれど、
何と言っても膨らまないことが1番ですよ。

体、全体が水で膨らんでしまうので、バランスが悪くなり、すぐに転びます。
簡単に動けなくなります。
立ちあがるのも、一苦労。
トイレに間に合わなくてズボンを汚すことだって珍しくありません。

特に、むくまないために利尿剤が処方されているので、
トイレは近くなります。
夜中だって、何度もトイレで目が覚めるみたいです。
足元が危険なので、電気は付けっぱなしにしておくしかありません。

とにかく、この病気はむくむんです。
全身がむくんで体重が重くなります。
太ったんじゃなく、排泄されるべき水分が溜まってしまっているためです。
むくみを取るためには、尿を出すしかありません。
そのために利尿剤は欠かせません。

他にも、水が溜まらないように1日に摂取していい塩分量が決められています。
1日6g未満。
それ以上、摂取したら水が溜まって排泄が追いつきません。
外食すると、どれも塩分量が髙いんですよね。
だから、1日1日でみるんじゃなく、
1週間の平均で6g未満になるようにすればいいって言われました。

グルメで好き嫌いの多い夫の食事作りには気を使います。
塩分の計算を常にしていて、食材の塩分量は必ずチェック。
ナトリウムも400mgで塩分換算1g程度になるので、
ナトリウムで表示されているものも侮れません。

毎日、体温を測り、血圧を測り、体重を量ります。
体重が2週間で2kg以上上下するようなことがあったら、
予約日でなくても病院に来るように言われています。
本当に、手が付けられない程、膨らんでしまったら、即入院で、
心不全を起こす度に、心機能も落ちていき、やがては止まってしまうんです。

突然死するかもしれないので、
これが最後になるかもしれないって常に考えます。
夫が後悔しないようにしてあげたい。
死ぬ時に、後悔しかなかったら嫌じゃないですか。

死がこんなに身近にいるんです。
彼は、2階の仕事部屋まで階段を這って登らないとダメなくらい
心臓の機能が衰えています。
今は膨らんでいないので、まだマシだけど、
膨らみ始めたら、一気に体重が増え、見た目も変わります。

軽症ではないので、今度、入院するようなことがあったら、
最期かもしれません。
膨らませないために、本当に塩分には気を使います。
本当に重症になると、塩分の摂取量を3gまで落とさなくちゃいけないらしいけど
そこまで来たら自宅では生活出来ないでしょう。
一応の減塩生活で、何とかなっていると楽観的に考えてもいいんでしょうか。


posted by かずのん at 12:51| 病気 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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